Αλλαγή Σκηνικού

Απο την αρχή η σύνδεση που ένοιωσα μαζί του ήταν πολύ βαθειά, αργότερα, πολύ αργότερα, κατάλαβα πως παρόλο που εγώ την ένοιωθα βαθειά δεν ήταν το ίδιο βαθειά και για αυτόν, για αυτόν ήταν ένα αντικαθρέπτισμα των δικών μου αναγκών που μου τα πρόβαλε πίσω κάνοντας με να πιστεύω πως ένοιωθε ακριβώς ό,τι ένοιθα και εγώ.

Δυστυχώς αυτό γινόταν τόσο αυτόματα απο μέρους του, που ποτέ δεν συνειδιτοποίησε, ότι κάνοντας το αυτό μου έδινα μια λανθασμένη εικόνα του εαυτού του, των αναγκών του, των συναισθημάτων του. Εγώ όμως βασισμένη σε αυτή την λανθασμλενη εικόνα έχτιζα το μέλλον, το μέλλον μου μαζί του, το μέλλον του συλλόγου και πάρα πολλά άλλα.

Έλεγε πως ήταν βολικός, αλλά έβλεπα πως κανε τον βολικό όταν εκείνον τον βόλευε κατι. Ό,τι και να έλεγα, συμφωνούσε με αυτό και το προχωρούσε στην ίδια κατεύθυνση που το έβλεπα και εγώ να πηγαίνει. Ήταν ένα αίσθημα απέραντης ευτυχίας, να πιστεύω πως βρήκα την αδελφή μου ψυχή στο πρόσωπο ενος άλλου. 'Οχι μόνο αδελφή, αλλά δίδυμη ψυχή, ολόιδια με την δική μου, ένα ακριβές μου αντίγραφο, ένα alter ego.

Δεν είχα ξανανοιώσει έτσι με άλλον άνθρωπο και φυσικό ήταν ή αγάπη που ένοιωθα για αυτόν να αναπτυχθεί πολύ γρήγορα σε μια αγάπη πιο μεγάλη και απο εμένα την ίδια, σαν τα συναισθήματά μου να είχαν μαγνητιστεί, απο την εικόνα της τέλειας ομοίωσης που έβλεπα να μου προβάλει.

Και για αυτόν ήμουν κάτι το ελκυστικό, σε εμένα έβλεπε όλα όσα ήθελε να έχει και να κάνει αλλά που δεν είχε την δυνατότητα. Είχα πολλα χρήματα, είχε χρέη, είχα απόλυτη ελευθερία ενώ εκείνος ήταν αναγκασμένος να δουλεύει, είχα ταξιδέψει πολλές φορές και ζήσει σε 3 διαφορετικές χώρες, εκείνου του άρεσε να ταξιδέυει αλλά δεν είχε τόσες ευκαιρίες να το κάνει. Του άρεσε να λειτουργεί σε μιά ομάδα και να έχει κάποια θέση αρχηγού, αλλά δεν είχε την δυνατότητα να δημιουργήσει κάτι τέτοιο που ήθελε.

Βρήσκοντας εμένα, είδε πως με την συνέργασία του μαζί μου, θα άλλαζε η ζωή του προς μιά νεα κατεύθυνση μακριά απο πολλά συμβάντα του παρελθόντος που τον είχαν φέρει σε δύσκολες καταστάσεις.

'Οταν γνώρισα, μου είχε μιλήσει για το άσκημο παρελθόν του. Για λάθη που είχε κάνει και καταστάσεις που είχε δημιουργήσει που τον δυσκόλευαν οικονομικά. Η σχέση με τους γονείς του ήταν ανύπαρκή διότι μετά απο μια διαμάχη με τον πατέρα του, τον είχε πετάξει έξω απο το σπίτι και δεν είχε που να πάει. Ευτυχώς ένας γνωστός του εέιχε ένα διαμέρισμα που ήταν χρόνια ξενοίκιαστο και του το παραχωρήσει να μένει προσωρινα μέχρι που να το πουλήσει ή να βρεί κάποιον ενοικιαστή. Το διαμέρησμα αυτό ήταν σε κακά χάλια, και αρκούσε μόνο στο να μπορεί να έχει κάπου να κοιμάται. Η περιοχή κοντά στην Ομόνοια που ήταν το διαμέρισμα ήταν επικύνδινη μια και του είχαν, όπως ο ίδιος μου είχε πει, ανοίξει το αυτοκίνητο 2-3 φορές και κλέψει πράγματα.

Στις 22 Μαρτίου 2008, όσο ήμουν ακόμη Ολλανδία, του στέλνω με αφιέρωση ένα βίντεο που είχα τραβήξει και ανεβάσει στο YouTube, Ήταν η διαδρομή μέσα απο το ταξί πηγαίνοντας απο το ξενοδοχείο που πάντα έμενα όποτε ερχόμουν Αθήνα, και που ήταν στο Φάληρο, μέχρι την Ομόνοια. Σε απάντηση μου στέλνει:
Me exeis steilei, pali klaio apo tin sigkinisi! To video einai i diadromi pou kano kathe vrady eite gyrizontas apo to Faliro eite apo ti Glyfada, pros to spiti mou pou einai stin Omonoia! Auto to spiti mou to exei dosei o Antonis gia na meno (xoris enoikio). To "erotiko" einai to tragoudi mou! Opote to akouo anatrixiazo, to exo se oles tis ekdoseis, ennoo ektos apo ton Mitsia kai apo tin Alexiou, ton Terzi, to exoun pei ki alloi (Notis Sfakianakis px). Me ton Terzi exei ginei skiniko giati ego to xoreuo kiolas, zempekia, omos o Terzis otan tragoudaei live to proto miso tou tragoudiou to leei toso arga pou einai zempekia xoris rithmo, moiazei me lovesong, kai apo ti mesi kai meta skaei to bouzouki kai ginetai zeimpekiko. Opote o metr tou magaziou ithele na me katevasei apo ti skini (O Terzis den afinei kanenan na xoreuei giati me auto kleinei to programma tou) omos ekeini ti nyxta eipe sto metr na me afisei. Meta milisa mazi tou sto kamarini tou kai itan katapliktikos. Ti na po? klaio san paidi apo xara... S efxaristo!

Και εγώ απαντώ:
EINAI ENA DOPO GIA SENA GIA OLH THN BOH8EIA POY MOY EXEIS DOSEI KAI OLH SOY THN AY8OPMHTH AGAPH KAI EMPISTOSYNH!
AN 8ES NA EYXAPISTHSEIS KAPOION KOITAKSE PSYLA STON OYPANO KAI EYXARISTHSE TON AGIO GONEA MAS. (A - GIO = TO 'A' EINAI STERHTIKO, SHMAINEI EKTOS KAI 'GIO' POY EINAI H GH, TON GONEA YPERANO THS GHS)
AYTO TO TRAGOUDI TOY MANOLI MHTSIA TO LATREYO KYRIOS TO KOMMATH POY LEEI OTI H MESOGIOS DEN DENETE ME SKOINIA ... AYTH H EKFRASH GIA MENA EINAI BA8EIA SYNDEDEMENH ME TON AYTISMO. OPOS KAI O AYTISMOS DEN MPENEI MESA STO KOYTI THS EPISTHMHS ETSI KAI H MESOGEIOS DEN DENETAI ME SKOINIA...
TO DEYTEPO TRAGOYDI DEN EINAI KAI AYTO TYXAIO AMA TO AKOYSEIS KALA 8A DEIS POY MILAEI GIA ENA VOLKSWAGEN MESA STHN NYXTA. H NYXTA EINAI KAI AYTH SYMBOLIKH GIA TON AYTISMO KAI TO VOLKSWAGEN EINAI SYMBOLIKO GIA MENA DIOTI HTAN TO PROTO AYTOKINHTO TOY PATERA MOY MESA STO OPOIO PA8AME TO PROTO ATYXHMA (KAI APO TOTE FOBAME NA ODHGHSO AYTOKINHTO) KAI TO TIMONI AYTOY TOY VOLKSWAGEN EINAI TO TIMONI POY ANEFERA STIS SYNANTHSEIS/OMILIES. TO TIMONI EINAI KAI AYTO SYMBOLIKO MIA KAI AYTO POY KANO EINAI NA 'ODHGHSO' THN KATANOHSH TON AN8ROPON GIA TON AYTISMO SE ENA NEO PLESIO. ESY DIALEKSES TO YOUTUBE NA MOY DEIKSEIS TON PAIDOTOPO KAI EGO APLOS SOY EDOSA ALLO ENA KOMMATAKI GIA TO PUZZLE SOY... ZHSE ME AGAPH. Perla

Και μου απαντά:
Re: Are we the same?
To pira to dwro sou, to anoiksa kai ksetrellathika apo ti xara mou! Htan auto pou ithela! Euxaristo to Theo kathe mera kai kathe nyxta!
Ki ego to latrreuo gia tous stixous alla kai ti mousiki! Edo einai Attiki theon Ntamari! Pos na dethei i Mesogeios me skoinia! (Xtes efaga se ena estiatorio pou einai teleio gia autistiko atomo, asperger o idioktitis, pou legetai Mageireountas tin Mesogeio, kai einai dipla stin Akadimia!!!) Se poin galaxia na se vro? Ki ego ena pedio volis, ftino, pou askountai vrizontas ksenoi fantaroi!
To deutero mou aresei episis. to proto autokinito pou eixe o pateras mou kai me eixe ferei stin Ellada (exo gennithei sti Germania) itan enas Skaravaios, kai genika gia polla xronia eixame WV Jeta I, JettaII.
Den ksero pos na sto antapodoso eilikrina, pisteuo oti kapoia stigmi tha antamoiftheis ki esy me kapoia praxi mou, kapoio video, kapoio tragoudi!
Opos kai na exei omos exo brei tin Eutyxia mou :))))))

'Ηταν κυριολεκτικά σαν να μιλάγαμε την ίδια γλώσσα, αυτά που μας άρεσα ήταν ίδια, ο τρόπος που βλέπαμε πολλέ πράγματα και τα κατανοούσαμε ήταν ίδια, αυτά που θέλαμε ήταν ίδια. Τουλάχιστον, εγώ ξέρω ότι αυτά που ήθελα, αυτά που μου άρεσαν τότε, μου αρέσουν ακόμη, τα όνειρα που κάναμε τα συνεχίζω ακόμη και τις υποσχέσεις που κάναμε ο ένας στον αλλό τις κράτησα!

Ίσως άκριβώς επειδή είμαι άνθρωπος σταθερός, που κρατά υποσχέσεις και δέχεται τις ευθύνες του, βρήκε και ο Κυριάκος το αποκούμπι που αναζητούσε απο την ζωή του που δεν είχε τίποτα σταθερό και σίγουρο.

Μαζι αρχίσαμε να οργανώνουμε την σημαντική συνάντηση γονέων που θα γινόταν την Κυριακή 11 Μαΐου 2008 σε παιδότοπο στην Γλυφάδα, και που θα είχαμε ένα ειδικό πρόγραμμα για τις μητέρες και τα παιδιά, αλλά και που θα μαζεύαμε τις 20 υπογραφές για το καταστατικό και την ίδρυση του συλλόγου. Εγώ κατάστρωνα τα βήματα απο την Ολλανδία, έψαχνα κα μάζευα τις πληροφορίες, έκανα τις συνδέσεις και εκείνος εκτελούσε την πρακτική πλευρά ώστε να προετοιμαστεί σωστά η συνάντηση.

Στις 22 Απριλίου 2008 μου γράφει:
Exo para polla na sou po... Mou anoiksan to autokinito kai piran to laptop kai ton projectora tou kentrou pou douleuo, dika mou pragmata tipota..., episis sinantisa ti Roza einai katapliktiki. Tha miliso tin Tetarti to brady me tin Ioulia, exei poli oraia idea, kai tha mou ti deiksei. Tha ithela kai ti gnomi sou, pisteuo oti kalo einai na exoume mia protasi gia ta mikra, kai mia gia ta megala, sto ti tha ftiaksoune. Auti tha prepei na einai poli sigkekrimeni kai poli kala organomeni. Tha einai akomi i Eytyxia (ergo), i Vivian (logopaidikos), i Eirini (logo) , i Efi (logo) ki ego ston paidotopo opote analogoun 2 paidia ana therapefti peripou. H Roza tha kathetai kentrika giati den mporei polles metakiniseis.
Gia to simboliko tha itan kalo na yparxei mia amoivi, skeftomenos oti kai 20 i 50 euro tha tis edina ego gia na min dimiourgithei thema. Apla ti skeftika kai sti leo. Ego den thelo tipota os amoibi, kai an xreiastei tha doso kati stin Ioulia, simvoliko :)
Tha sou grapso pio analitika aurio i methavrio.
H zoi mou exei allaksei pantos na to ksereis, kai einai Eytyxia.

Ναι, η αλήθεια είναι πως και εγώ ένοιωθα απέραντη ευτυχία στο πλάι του. Σαν ότι ήταν που μου έλλειπε απο ικανότητες, απο γνώσεις, απο εμπειρίες να τα είχε εκείνος και κατά κάποιο τρόπο ότι του έλλειπε εκείνου το είχε βρεί σε μένα. Σαν δυό κομμάτια που τα βάζεις μαζί και ταιριάζουν απόλυτα, τόσο απόλυτα που τελικά συνχέονται μαζί και κάνουν ΕΝΑ! Έτσι ένοιωθα μαζί του, ΕΝΑ.

Όσο πιο ΕΝΑ ένοιωθα μαζί του, τόσο και πιό πολλά ήθελα να κάνουμε μαζί. Μετά την επιτυχή συνάντηση στον παιδότοπο και την υπογραφή του καταστατικού, οργανώσαμε μαζί μιά ομιλία στην Θεσσαλονίκη. θα ήταν και η πρώτη φορά που θα ταξιδεύαμε μαζί και θα περνούσαμε τόσες μέρες μαζί, συνεχώς μαζί. Έτσι ξεκινήσαμε το Σάββατο 17 Μαΐου 2008 να πάμε Θεσσαλονίκη οδικώς με το αυτοκίνητό του. 'Οπως σε όλα όσ ακάναμε εγώ θα κάλυπτα το οικονομικό κομμάτι (τα έξοδα: βενζίνη, φαγητό, κτλ) και εκείνος θα έβαζε το πρακτικό κομμάτι, την οδήγηση.

Φυσικά υπήρχε και το θέμα της διανυκτέρευσης. Που θα κοιμόταν εκείνος και που εγώ; Επειδή είμαι άτομο που θέλω να είναι όλα ξεκάθαρα και οργανωμένα όσο πιό νωρίς γίνεται διότι ξέρω πως πάντα κάτι πάει στραβά την τελευταία στιγμή, μισώ, ναι μισώ να αφήνω πράγματα για την τελευταία στογμή! Έτσι και τώρα πριν καν έρθω Ελλάδα, τον είχα ρωτήσει σχετικά με την διανυκτέρευση και μου απάντησε:

O filos mou o Mixalis mou eipe oti mporei na me filoksenisei. H alitheia einai oti akomi den ksero mesa mou, giati tin teleftea fora mou eixe arnithei, logo oti i arravoniastikia tou eixe tsantistei apo emena tin proti fora pou me eixe filoksenisei. Den ksero ti allakse. Opote ase mou 1-2 meres na to skefto. Yparxei endexomeno na koimitho kai ston ksaderfo mou an tou to zitiso. Kai ksenodoxeio mazi sou, an dexesai se diklino me xorista krebatia. Den ksero, pes mou ki esy ta endexomena...

Η αλήθεια είναι πως δυσκολεύομαι πολύ να κοιμηθώ αν υπάρχει άλλος μαζί μου στο ίδιο δωμάτιο. 'Εχω τρομερή ευαισθησία στους ήχους και άμα είναι άλλος εκεί όσο και ήσυχος να είναι έγω θα βρήσκομαι σε συνεχή υπερένταση απο τον παραμικρό θόρυβο που θα κάνει. 'Αμα ο άλλος ροχαλίζει ή κάνει ανήσυχο ύπνο, για μένα είναι κόλαση. Δεν θα κλείσω μάτι όλη νύχτα και η υπέρενταση μπορεί να φτάσει σε σημείο έκρηξης. Δυστυχώς, αυτά είναι και τα δύσκολα του αυτισμού μου.

Τελικά έμεινε στον ξαδελφό του και λύθηκε το θέμα. Η ομιλία πήγε πολύ καλά και ένοιωθα ευτυχία που μαζί με την αδελφή μου ψυχή απλώναμε το μήνυμα του αυτισμού με την σωστή εικόνα και σωστή κατανόηση.

Η Επαφή που έγινε Φιλία

Απο την στιγμή που "συνδεθήκαμε" άρχισε ένας διάλογος που κράτησε δυόμιση χρόνια. Ένας διάλογος που ήταν κατ' αρχάς πάνω σε πρακτικά θέματα.

Είχα φτιάξει την ιστοσελίδα του συλλόγου μόνη μου, και όταν μου ανέφερε πως ήθελε να δημιουργήσει και εκείνος μια ιστοσελίδα του έδειξα τον τρόπο. Δυό μέρες μετά απο την πρώτη μας επαφή, του έγραψα:

On Nov 5, 2007 3:18 PM, Perla Messina wrote:
Καλημερα και καλη εβδομαδα, Κυριακο.
Αν θες να κανεις δικη σου ιστοσελιδα πρεπει να κατοχειρωσεις το ονομα που θες σε αυτην την περιπτωση το "ergotherapeia.com" αφου κανεις ενα ελεγχο αν ηδη υπαρχει. Το εκανα και το μονο που βρηκα ειναι http://www.annousakeio.gr/ergotherapeia-gr.html Το οποιο σημαινει οτι το ονομα που θες πρεπει να ειναι ελευθερο. Για να το καταχειρωσεις πρεπει να το 'αγορασεις' εγω αγορασα το δικο μου απο το www.papaki.gr και στοιχηζει 10 ευρω το χρονο. Περνει ομως καπου ενα μηνα εως οτου ενγκριθει γιαυτο καλο ειναι να το αγορασεις οσο πιο νωρις. Μετα πρεπει να βρης ενα hosting αυτο ειναι μια εταιρεια που θα σου παρεχει χωρο στο server κομπιουτερ της ωστε να αποθηκευτη η ιστοσελιδα σου εκει και ειναι διαθεσημη στο ιστοδικτειο.

Εκτώς απο αυτό, άρχισα να του λέω για τα σχέδιά μου, τον σύλλογο που ήθελα να δημιουργήσω, το σεμινάριο που ήθελα να οργανώσω, και τις ομιλίες που ήθελα να κάνω και να δείξω πως είναι ο αυτισμός απο τα μέσα.

Του είπα πως είχα συναντήσει κάποια άτομα στην Ελλάδα και πως θα ξαναγύριζα στην Αθήνα τον Φεβρουάριο του 2008, ώστε να τους ξαναδώ. Χάρηκε φυσικά που θα ερχόμουν Ελλάδα και μου πρότεινε να συναντηθούμε και εμείς.

Re: AYTISMOS SYNANTHSH MARTIOS 2008
Sunday, February 24, 2008 4:07 PM
As sinantithoume stis 12.00 sti Glifada, ston Agio Konstantino, na milisoume ki apo konta kai na ertheis kai sto Kentro mas sti Glyfada (einai konta sti Vouliagmenis alla tha pame mazi). Meta tis 2.30 arxizo me synedries alla isos na deis kai ton Paidopsyxiatro.

Ο λόγος που μου ανέφερε να μιλήσω με τον παιδοψυχίατρο του κέντρου στο οποίο εργαζόταν, ήταν η σκέψη που είχαμε κάνει να κάνω και εκεί μια ομιλία για τον αυτισμό για την επιστημονική ομάδα του κέντρου. Για να οργανωθεί αυτό, έπρεπε πρώτα να γνωρίσω και να μιλήσω με τον διευθυντή.

Έτσι και έγινε. Συναντηθήκαμε, ήπιαμε καφέ και μιλήσαμε, πήγαμε στο κέντρο που δούλευε και συναντήθηκα και μίλησα με τον παιδιψυχίατρο εκεί, ο οποίος έδειξε ενδιαφέρον και είπε πως δεν είχε αντίρρηση να κάνω μια ομιλία στο παράρτημα του κέντρου τους στο Περιστέρι.

'Ισως και αυτό να ήταν συμβολικό. Συναντηθήκαμε στην Γλυφάδα, εκεί που ζούσα απο το 1975 μέχρι το 1984 που έφυγα για Ολλανδία, και που εκεί έμενε και η μητέρα μου μέχρι το 2002 που πέθανε. Απο την άλλη το Περιστέρι ήταν εκεί που ο Κυριάκος είχε μεγαλώσει, και πάει σχολείο και όπου ακόμη ζούσαν οι δικοί του γονείς. Γλυφάδα και Περιστέρι, δύο περιοχές της Αθήνας που στην διάρκεια των 2.5 αυτών χρόνων θα έπαιζαν ρόλο στην ζωή μας.

Το Σάββατο 1 Μαρτίου 2008, έκανα την πρώτη μου επαφή με μιά ομάδα γονέων, με σκοπό να γίνει μια μικρή ομιλία που την είχα οργανώσει μαζί με έναν γονέα αυτιστικού παιδιού, που κάλεσε όσους άλλους γονείς ήξερε να έρθουν να με γνωρίσουν και να ακούσουν σχετικά με τον αυτισμό. Για μένα αυτή η πρώτη συνάντηση ήταν η αρχή μιάς νέας εποχής. Που θα μπορούσα να το φανταστώ εκείνη την στιγμή, πως μέσα στα επόμενα δύο χρόνια θα είχα αλωνίσει τόσες και τόσες πόλεις της Ελλάδας μεταφέροντας την γνώση του αυτισμού με τον Κυριάκο στο πλάι μου ως φίλο, συνεργάτη, και σύντροφο μου...

Ξέρω όμως πως εκείνη την ημέρα, εκείνο το Σάββατο είναι που με "είδε" για πρώτη φορά. Με "είδε" όταν αυτά που έλεγα και εξηγούσα για τον αυτισμό έκαναν πολλούς γονείς να δακρύσουν, να κατανοήσουν, να αισθανθούν πως σκέφτονται και πως νοιώθουν τα αυτιστικά τους παιδιά.

'Ισως να ήταν και εκείνη η μέρα που τον έκανε να με αγαπήσει. Εγώ τον είχα αγαπήσει μόλις μια μέρα πριν. 'Οταν τον είδα να βγαίνει απο το αυτοκινητό του στην πλατεία του Αγ. Κωνσταντίνου στην Γλυφάδα, με το κάπως χοροπηδητό του βήμα και να με πλησιάζει. Αυτό το βήμα, ήταν που μου κίνησε την προσοχή και έκανε την καρδία μου να χτυπήσει λίγο πιο δυνατά. Πολλές φορές είναι οι λεπτομέριες που μας κάνουν να αγαπήσουμε κάτι ολοκληρωτικά ή και να το μισήσουμε σφόδρα.

Την Δευτέρα 3 Μαρτίου είχα άλλη μιά ομιλία. Αυτή τη φορά στη Μαράσλειο Σχολή για το τμήμα εκπαιδευόμενων δασκάλων/καθηγητών που έκανα μετεκπαίδευση στην Ειδική Αγωγή. Ο Κυριάκος ήταν και πάλι εκεί. Την Τρίτη 4 Μαρτίου πήγαμε στο Περιστέρι. Εκεί έκανα την τρίτη μου ομιλία σε διάστημα λίγων ημερών. Δεν ξέρω πως το έκανα, ή πως κατάφερνα να λέω αυτά που έλεγα. Σαν κάτι μέσα μου να με καθοδηγούσε, να μου έδινε την ευχέρια και την ικανότητα να το κάνω. Σαν ο σκοπός που είχα βάλει, να είχε πάρει το τιμώνι και με πήγαινε εκεί που έπρεπε να πάω, να κάνω αυτό που έπρεπε να κάνω, και να βρήσκω την δύναμη να τα κάνω.

'Ισως και το γεγονός που αυτός που αγαπούσα ήταν εκεί, κοντά μου, να με ωθούσε να δείξω ακόμη πιό πολύ τις ικανότητές μου, να που δείξω τι άξιζα, ίσως και να ήταν ένας τρόπος να τον φλερτάρω, μια και δεν ήξερα πως αλλιώς να το κάνω.

Απο εκείνες τις μέρες ένα είναι σίγουρο, γίναμε αχώριστοι. Περούσαμε τόσες πολλές ώρες μαζί που δεν είχαμε χρόνο να κοιμηθούμε αρκετά. Μέχρι αργά την νύχτα μιλάγαμε για τον αυτισμό, για την ζωή του καθένα μας. Του εξηγούσα, του δίδασκα τα μυστικά του Αυτισμού, τι κάνει έναν αυτιστικό να έχει αυτό που ονομάζουμε αυτισμό, γιατί ουσιαστικά δεν έχει αυτισμό αλλά είναι αυτιστικλος, γιατί έχουμε τις συμπεριφορές που έχουμε, γιατί σκεφτόμαστε με τον τρόπο που σκεφτόμαστε, πως καταλήγουμε να είμαστε τόσο διαφορετικοί...

Του μίλησα ξανά για τον σύλλογο που ήθελα να ιδρύσω, το σεμινάριο και τον Tony Attwood, που είχα συναντήσει μόλις έναν χρόνο πριν στην Δανία και με τον οποίο έιχα επαφή και φιλία, και που ήξερα πως θα μας βοηθήσει με το σεμινάριο που θα κάνει να ωθήσουμε τον αυτισμό στην σωστή κατεύθυνση κατανόησης και ενημέρωσης.

Στις μέρες και ώρες αυτές είναι που καταλάβαμε πως ο σκοπός και όραμα ήταν και για τους δυό μας κοινός. Πως και εκείνος, όπως και εγώ ήθελε να δουλέψει ώστε να χτιστεί αυτός ο σύλλογος και να διαδωθεί ο αυτισμός σε όλη την Ελλάδα. Κάτι σαν πάντρεμα ώστε απο την ένωση να γεννηθεί ένα παιδί, ο σύλλογος μας.

Στις 11 Μαςιου 2008, μαζευτήκαμε μιά ομάδα απο 20 γονείς, φίλους, και όσους άλλους αυτιστικούς είχαμε γνωρίσει και υπογράψαμε το καταστατικό. Η ημερομηνία στο καταστατικό ήταν 7 Μαΐου 2008. Εγώ το ήθελα να είναι 7, διότι ήταν τυχερός αριθμός.
'Ηταν η αρχή για την παραγματοποίηση ενός απίστευτου ονείρου. Δύο χρόνια μόλις μετά, στις 7 Μαΐου 2010, το ίδιο αυτό όνειρο έγινε εφιάλτης.

Καλή Αρχή...

'Ηταν τον Σεπτέμβριο του 2007 όταν με την γνώση πιά ότι ήμουν αυτιστική, έψαχνα να συνδεθώ με άλλους στην Ελλάδα ώστε να πραγματοποιήσω ένα όνειρο: να φέρω τον Tony Attwood να κάνει ένα σεμινάριο στην Ελλάδα, και να τον φέρω μέσα απο έναν σύλλογο που θα αντιπροσώπευαι τους ίδιους τους αυτιστικούς!

'Ημουν τότε Ολλανδία. Εκεί ζούσα και ζω απο το 1987. Μόλις είχα και τελειώσει τις σπουδές μου στην Αμερική Ψυχολογίας και Κοινωνιολογίας και είχα καταφέρει να πάρω το δίπλωμα με άριστα (GPA 3,98 στα 4.00).

Ο μόνος τρόπος να συνδεθώ με την Ελλάδα και να βρω άτομα που θα μπορούσαν να με βοηθήσουν να πραγματοποιήσω αυτό το όνειρο, ήταν το διαδύκτιο. Είχα στήσει μια ιστοσελίδα, το Asperger Hellas που ήταν το "πρόσωπο" του μελλοντικού συλλόγου και καθημερινά, μέσα απο το Google, έψαχνα πληροφορίες χρησιμοποιόντας λέξεις κλειδιά όπως "αυτισμός", "Σύνδρομο Asperger", και άλλα τέτοια σχετικά.

Αρχές Νοεμβρίου, έγινε το μοιραίο. Βρήκα μια ιστοσελίδα-blog που έγραφε ένα άρθρο με τίτλο "Γεφυρώνοντας το χάσμα: Μια λεπτομερής άποψη του αυτισμού, Jim Sinclair" το διάβασα και μου άρεσε. Στις 3 Νοεμβρίου 2007, απάντησα :
"Mε λενε Περλα και ειμαι Ελληνιδα ενηλικας με Αυτισμο, ειδικοτερα το Συνδρομο Asperger, και ναι... δεν οδηγω! Αλλα εχω δεικτη νοημοσυνης 142, διπλωμα πανεπιστημιου των ΗΠΑ με magna cum laude, δεν ειμαι παντρεμενη και δεν εχω (δεν ηθελα) παιδια. Λατρευω τα ζωα, το laptop κομπουτερ μου και τα ταξιδια. Μιλαω 5 γλωσσες, εχω ζησει σε 4 χωρες - 3 ηπειρους, δεν ξερω να μαγηρευω αλλα φτιαχνω ισtοσελιδες. Ετσι εκανα και μια για εμας τους Ελληνες ενηλικες με αυτισμο www.aspergerhellas.gr"

Πρίν περάσουν καλά καλά περάσει η ίδια μέρα, και με μεγάλη έκλπληξη γιατί δεν περίμενα να λάβω απάντηση, διαβάζω τα εξής:
03 Νοεμβρίου 2007 10:52 π.μ. Ο/Η karakyri είπε...
Πολύ ωραία η σελίδα σας Πέρλα, τώρα την ανακάλυψα και νομίζω ότι θα περάσω πολλές ώρες μελετώντας τις πληροφορίες. Την προτείνω σε όσους επισκέπτονται το blog της Εργοθεραπείας

Φυσικά απάντησα και εγώ:
04 Νοεμβρίου 2007 8:18 μ.μ. Σε ευχαριστω πολυ και ελπιζω να βρεις πολλα ενδιαφεροντα αρθρα και σχολια εκει. Θα προσπαθω να την ανανεωνω συχνα ωστε να υπαρχει παντα κατι νεο να διαβασουν αυτοι που την επισκεπτονται. Αν γνωριζεις αλλους ενηλικες με αυτισμο η Ασπεργκερ πεσ τους να ερθουν να την δουν και να γινουν μελοι. Ειναι βασικο να ενωθουμε ωστε να προοθησουμε τις αναγκες μας. Ευχαριστω και παλι, Περλα.

Ζώντας εκτώς Ελλάδος τόσα χρόνια και χωρίς την καθημερινή χρήση της Ελληνικής γλώσσας η ορθογραφία μου ήταν ... χάλια. Αλλά αυτό δεν με σταματούσε, ήθελα, ένοιωθα πως έπρεπε να πραγματοποιήσω αυτο το όνειρο στην Ελλάδα. Ναι, ειδικά στην Ελλάδα διότι μέσα μου ένοιωθα πως εκεί έπρεπε να γίνει αυτή η αρχή κατανόησης του Αυτισμού με τον σωστό τρόπο, όπως πολλοί άλλοι αυτιστικοί έκαναν σε χώρες όπως η Αμερική, η Αγγλία, η Ολλανδία και Σουηδία, κτλ.

Απο την στιγμή, που μου απάντησε ο karakyri ένοιωσα πως η γνωριμία αυτή θα άλλαζε την ζωή μου. Πιά ήταν η ζωή μου εκείνη την στιγμή;

Είχα απόλυτη ελευθερία διότι ζούσα μόνη μου μετά απο μια σχέση 5 ετών που είχα στην Αμερική. Χωρίσαμε τον Ιανουάριο του 2006, όταν εγώ γύρισα Ολλανδία και εκείνος έμεινε Αμερική. Του είχα προτείνει να έρθει να ζήσει Ολλανδία, αλλά δεν το μπορούσε ούτε το ήθελε. Χωρίς Αμερικανική υποικότητα, εγώ δεν μπορούσα να παραμείνω άλλο στην Αμερική διότι δεν θα μπορούσα να εργαστώ. Ο χωρισμός με είχε φέρει σε μιά περίοδο κατάθληψης, και μέσα απο αυτή την κατάθληψη όταν πήγα για βοήθεια σε ψυχολόγο, ανακάλυψα ότι ήμουν αυτιστική. Μου πήρε πάνω απο χρόνο η διαδικασία της διάγνωσης, διότι στην Ολλανδία γίνετε με μακρόχρονο τρόπο που περιλαμβάνει πολλούς ειδικούς και διαγνωστικές μεθόδους.

Παρόλο που δεν είχα ακόμη το τελικό χαρτί της διάγνωσής μου, εγώ είχα αρχίσει την διαδικασία να στήσω τον σύλλογο, και να φέρω τον Attwood στην Ελλάδα.

Δεν δούλευα, οπότε μπορούσα να αφιερώνω όλο μου τον χρόνο σε ό,τι εγώ ήθελα και με ενδιέφεραι. 'Ισως ήμουν τυχερή στο οικονομικό θέμα. Τον Μάρτιο του 2002, όσο ήμουν ακόμη Αμερική και σπούδαζα, πέθανε ξαφνικά η μητέρα μου απο καρδιακή προσβολή μέσα σε ταξί πηγαίνοντας στην δουλεία της. Η μητέρα μου, ήταν μια πολύ δυναμική γυναίκα που είχε δική της επιχείρηση και ότι κέρδιζε το επενδούσε σε ακίνητη περιουσία. Μετά που πέθανε, ο αδελφός μου επέμενε να τα πουλήσουμε όλα όσα μας άφησε ώστε να μοιράσουμε το ποσό, και να πάρει ο καθένας τον δρόμο του αντί να έχουμε κοινή αδιαίρετη περιουσία. 'Ετσι, χωρίς να το περιμένω, βρέθηκα με πολλά χρήματα στα χέρια μου.

'Ισως να ήταν και συμβολικό, είχα αρκετά χρήματα να παραγματοποιήσω το όνειρό μου. Κάτι που πραγματικά ευγνωμονώ την μητέρα μου, διότι πιστεύω πως το είχε διαισθανθεί, ότι θα μου ήταν αναγκαία κάποια στιγμή, για κάποιον σοβαρό λόγο. Και αυτή η στιγμή είχε έρθει.

Είχα τον χρόνο, είχα την ελευθερία, είχα και την οικονομική δυνατότητα να βάλω τα θεμέλια για έναν σκοπό που θεωρούσα άκρως αναγκαίο. Να γίνει ο αυτισμός γνωστός και στην Ελλάδα όχι απο την πλευρά και οπτική γωνία των "ειδικών" και επιστημόνων, που τον είχαν θεωρήσει σαν μια διαταραχή, αλλά απο τους ίδιους τους αυτιστικούς που βιώναν τον αυτισμό καθημερινά μέσα τους. Να γίνει δηλαδή γνωστός ο αυτισμός όπως τον βιώνουμε απο μέσα.

Μόνη μου ήξερα πως δεν θα τα καταφέρω. Παρόλο που είχα γεννηθεί στην Ελλάδα, ήμουν πια μια Ολλανδέζα που ήξερε καλά ελληνικά. Η ολη γραφειοκρατεία της Ελλάδας, το κύκλωμα του Αυτισμού, οι γνωριμίες, ακόμη και οι συνδέσεις με οικογένειες αυτιστικών παιδιών μου έλλειπαν. Έψαχνα λοιπόν και άτομα μέσα απο αυτό το κύκλωμα να με βοηθήσουν να "συνδεθώ".

Είχα κάνει κάποιες γνωριμίες, και κάποιες συναντήσεις, αλλά δεν ένοιωθα πως ήθελαν να κατανοήσουν την άποψη μου, ούτε να αλλάξουν τα δεδομένα του αυτισμού στην Ελλάδα. Ήθελαν απλά να με "χρησιμοποιήσουν" σαν δείγμα αυτιστικού ενήλικα, που θα προωθούσε ότι ήταν που οι ίδιοι έκανα σχετικά με τον αυτισμό. Αυτό κάπου με είχε απογοητεύσει. Αλλά συνέχισα να ψάχνω και βρήκα τον Κυριάκο.